À Idleb, au nord de la Syrie, la pauvreté touche des milliers d’habitants et la malnutrition ne cesse d’augmenter. Dans un contexte de guerre interminable et sans précédent, les parents peinent à subvenir aux besoins vitaux de leurs enfants. Là où il s’avère difficile de nourrir ses enfants tous les jours, les soins médicaux d’un enfant souffrant d’une maladie rare semble presque impossible. C’est le cas des parents de Julaybib.

L’obésité, une autre forme de malnutrition

Julaybib est un enfant de 5 ans qui souffre d’un surpoids avec un risque d’obésité sévère. Souvent oublié, le surpoids ou l’obésité est aussi une forme de malnutrition qui constitue un risque pour le développement de l’enfant. Mesuré par l’IMC, le surpoids découle d’un déséquilibre entre l’énergie consommée et dépensée. Sans traitement adéquat, l’accumulation excessive de graisse peut entraîner des problèmes de santé graves (cardiopathie, AVC, diabète etc.).

Julaybib a été reçu par le Dr. Sami, médecin endocrinologue au centre de santé primaire d'Aqrabat, coordonné par l’UOSSM France et implanté avec un partenaire local. 

Le premier examen clinique montre que Julaybib souffre du syndrome de Prader-Willi. C’est une maladie rare qui touche un cas sur 25 000 naissances au monde. 

Causé par une anomalie du chromosome 15 lors de la conception, le syndrome de Prader-Willi (SPW) est caractérisé par un dysfonctionnement de l’hypothalamus (qui régule les fonctions hormonales et vitales) associé à une diminution du tonus musculaire (l’hypotonie) entre la période néonatale et les deux premières années de vie. En grandissant, l’enfant touché par ce syndrome développe un risque accru d’obésité morbide, des difficultés d'apprentissage et des troubles du comportement, voire des troubles psychiatriques majeurs.

Malheureusement, le petit Julaybib présente la majorité des traits physiologiques liés à ce dysfonctionnement hormonal : les yeux en amande - le front étroit - les mains et les pieds de petites tailles - les coins de bouches tombants.

“Le diagnostic ne peut être complet que par l’étude génétique de l’enfant, ce qui n'est malheureusement pas possible dans notre centre. Cette étude va nous aider à traiter son cas et à améliorer la vie de Julaybib” Dr. Sami, spécialiste en endocrinologie au centre de santé primaire à Aqrabat, Idleb.

Les parents de Julaybib confirment l’hypothèse de notre endocrinologue en témoignant des troubles psychiques et comportementaux dont souffre leur enfant. La difficulté à communiquer, l’instabilité émotionnelle et les troubles d’humeur sont hélas présents chez Julaybib. Il compense tout par le sommeil excessif comme c’est le cas des enfants qui souffrent du SPW. Heureusement, avec l’aide de notre équipe au centre de santé primaire d'Aqrabat, nous continuons à combattre la malnutrition comme nous l’avons toujours fait. 

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L’examen clinique fait par notre soignant Dr. Sami n’est pas suffisant pour venir en aide à Julaybib. Il lui faut impérativement une étude génétique qui doit être faite dans un laboratoire spécialisé en Turquie. Pour répondre à ce besoin urgent, l’UOSSM a pris en charge les examens et les analyses nécessaires en Turquie afin de fournir un plan de traitement adapté au cas de Julaybib. À la suite des analyses, l’UOSSM suivra l’évolution de l’état de Julaybib.

La santé mentale en temps de guerre : les enfants sont les premières victimes

L’équipe du centre de santé d’Aqrabat va également suivre l’évolution du petit Julaybib afin de lui garantir un traitement adéquat sur le plan psychologique. Durant 10 ans, les enfants syriens ont beaucoup souffert des effets du conflit. Aujourd’hui, la vie des populations est intimement liée à la guerre. Sujet tabou mais pourtant bien présent, la santé mentale a des conséquences dramatiques dans ce climat de violence généralisée et peut-être dévastatrice pour les générations à venir si elle n’est pas prise en charge. 

Pour répondre à ce défi, l’UOSSM France veille à assurer des services complets de santé mentale et de soutien psychosocial, notamment aux enfants dont la majorité souffre de troubles anxieux à cause d’un conflit qui s’éternise. En matière de santé mentale infantile, l’UOSSM France gère également un centre de soutien psychosocial à Maarat Mesrin. L’objectif de ce centre vise à réduire l’anxiété des enfants victimes de stress-post traumatique lié à la guerre : 

Pour l’UOSSM France, la santé mentale est un enjeu important et primordial pour l’avenir de la jeunesse syrienne. En 2020, grâce à votre soutien, l’UOSSM France a délivré plus de 32 000 actes de soins en santé mentale et soutien psychosocial, auprès de plus de 26 000 syrien.nes.