Ahmed-Ali et Marah habitent à Raqqa. Ils ont respectivement 12 ans et 1 an. Fraternité dans la guerre et dans la maladie, ils sont tous les deux atteints de thalassémie. Fort heureusement, ils avaient été diagnostiqués très tôt à la naissance. Peu connue du grand public en Europe, cette maladie, nous vous en parlons régulièrement à Mehad (Ex-UOSSM France).
Très peu prises en charge en Syrie par les organisations médicales, elles demandent un suivi de tous les instants. Une personne souffrant de thalassémie qui ne recevrait pas de transfusion sanguine meurt en un mois. Le coût des soins est de 10 000 dollars par an pour un seul patient. Seule l’aide humanitaire de Mehad (Ex-UOSSM France) permet à Ahmed-Ali et Marah de recevoir leur traitement indispensable. Ahmed-Ali et Marah n’ont pas le choix que celui de la résilience et le nôtre est celui d’être présent coûte que coûte pour leur apporter des soins réguliers essentiels à leur survie. 

Ahmed-Ali et Marah liés par le sang dans la vie et dans la maladie

Habitants de Raqqa, la famille d’Ahmed-Ali et Marah avaient fui à Tal Abyad avec la guerre et l’arrivée de Daesh dans la région. Suivi avec beaucoup de difficultés, Ahmed-Ali et sa famille réalisaient auparavant des voyages régulièrement pour recevoir des transfusions sanguines. De retour à Raqqa depuis peu, il est aujourd’hui suivi dans notre centre de thalassemie au sein de l’hôpital de Raqqa ouvert en juillet 2020. 

Souvent des dialyses du sang sont nécessaires pour les patients sévères comme Ahmed-Ali et Marah. Cette méthode d’épuration extrarénale, à l’aide d’une machine, permet d’extraire les déchets toxiques accumulés en excès dans le sang. Grâce à ce suivi, sa sœur Marah a pu aussi être diagnostiquée. 

Les soins coûtent très chers pour les familles dans les cliniques privées. Dans notre centre, nous offrons gracieusement ces soins. Le coût des soins d’un patient est de 10 000 dollars par an. Seule l’aide humanitaire de Mehad (Ex-UOSSM France) permet à Ahmed-Ali et Marah de recevoir leur traitement indispensable.

La thalassémie, notre engagement pour les malades chroniques

 

Ahmed-Ali dans notre centre de thalassemie

La thalassémie est une maladie génétique du sang touchant les globules rouges, provoquant des anémies plus ou moins sévères, une déformation osseuse et une sensibilité accrue face aux maladies infectieuses. Dans un contexte de guerre, être bien suivi pour cette pathologie est un réel challenge… Surtout que la greffe de moelle osseuse est le seul traitement permettant de guérir définitivement de cette maladie.

Cette maladie chronique, nous en parlons régulièrement car notre organisation est la seule à Raqqa à prendre en charge les patients atteints de Thalassémie. Nous traitons 600 personnes tous les mois dans le nord-est du pays. 

Les maladies chroniques tuent en Syrie si elles ne sont pas prises en charge

Les patients atteints de maladies chroniques représentent  un défi de tous les instants. Leur maladie est incurable, ils ont besoin de soins constants, permanents. Le choix n’existe pas. Soit ils sont soignés, ils disposent de traitements, de médicaments, soit ils ne peuvent pas survivre. Un patient atteint d’insuffisance rénale ne peut pas survivre plus de 10 jours sans dialyse. Une personne souffrant de thalassémie, une maladie du sang affectant la production de l’hémoglobine, chargée de transporter l’oxygène dans les organes, qui ne recevrait pas de transfusion sanguine, meurt en un mois. 

Offrir des soins et des médicaments gracieusement à ses patients atteints de Thalassémie comme Ahmed-Ali et sa sœur Marah est notre engagement en Syrie. Nous avons besoin de votre soutien pour y arriver. 

Aidons Ahmed-Ali et Marah à se soigner !